Ha origini nichelinesi il viaggio del romanzo “Sulla Mia Strada”, edito da Effatà e disponibile in tutte le migliori librerie italiane.
Ciao Fabio Fantone, a Nichelino ti avevamo lasciato in oratorio alla Madonna della Fiducia e San Damiano ad animare l’allora gruppo giovani e ti ritroviamo ora, vent’anni dopo, autore e scrittore. Ci racconti cosa è successo?
La vita, che tra le tante fatiche è e resta sempre una cosa meravigliosa, non smette mai di fare scherzi. Ricordo con affetto ed enorme piacere la mia crescita nichelinese: Padre Giovanni, Don Gianfranco, la GMG a Colonia, gli amici di un tempo. Poi Laura, mia moglie, madre dei miei figli e tra di essi le prime “stranezze” della femminuccia. Comportamenti “particolari”, alcuni ritardi nelle tappe evolutive, diverse visite, dubbi e domande. Poi la diagnosi: Smith- Magenis, una rara sindrome genetica!
Le malattie rare spesso sono anche sconosciute. Cosa succede a una famiglia “normale” quando si viene investiti da una diagnosi simile?
Cosa succede credo sia molto intimo e personale. Si è investiti da un vero e proprio tsunami e le reazioni possono essere un ventaglio di emozioni pazzesche: rabbia, paura, sgomento, disperazione fino anche a quelle più inattese. C’è chi prova sollievo dall’avere un nome contro il quale combattere e per il quale sperare. Sono reazioni naturali che si tramutano in percorsi di vita personali che non possono essere in alcun modo giudicati, ma solo rispettati e accompagnati.
E in questo vostro percorso, ecco un romanzo. Perché?
Dici bene, non nel mio percorso, ma nel nostro. Nostro inteso di famiglia prima e di famiglia di famiglie poi. Il romanzo Sulla mia Strada è una pubblicazione di tutta Smith Magenis Italia: l’associazione di famiglie che sul territorio nazionale accompagna le poche realtà familiari che convivono con una diagnosi simile. Nel 2023 abbiamo condotto un importantissimo progetto di ricerca clinica denominato Oltre l’invisibile in collaborazione con il Policlinico Gemelli di Roma e lo psicologo clinico e non vedente dott. Davide Valacchi. Tale progetto si prefiggeva lo scopo di redigere finalmente un documento di linee guida valido su tutto il territorio nazionale per equiparare i trattamenti e gli aiuti necessari ai sindromici e alle loro famiglie. Troppe volte, ancora oggi, le nostre famiglie si sentono rispondere ‘… mi spiace non conosciamo.
In effetti ora digitando sui motori di ricerca “Smith Magenis Italia” vengono fuori tantissime informazioni e se non ho visto male anche una docu-serie.
“Oltre l’Invisibile” è presente sul canale youtube di Smith Magenis Italia la prima web series, girata dal regista Riccardo Denaro, per documentare il viaggio del dottor Valacchi alla scoperta dei quotidiani delle nostre famiglie. Una testimonianza per sensibilizzare e dare speranza a chi verrà dopo di noi. Un piccolo lascito per far sentire meno soli.
E il tuo romanzo come si inserisce?
Tutto il progetto Oltre l’invisibile è stato interamente sostenuto economicamente dalla nostra piccola associazione di famiglie. Un costo esorbitante per le tasche di famiglie che già vivono situazioni non certo così rosee. Siamo troppo piccolini, numeri troppo bassi per interessare case farmaceutiche o realtà interessate ad un ritorno di immagine. E così ce lo siamo dovuti auto finanziare. La casa editrice Effatà è stata meravigliosa: ha subito sposato il progetto e si è adoperata affinché Sulla Mia Strada potesse diventare il primo romanzo nella letteratura italiana all’interno del quale alcuni personaggi incontrano sul loro cammino gli effetti di questa diagnosi. L’intero ricavato delle vendite va a sostenere i costi della ricerca e in più, essendo disponibili presso le migliori librerie di tutta Italia, possiamo permetterci di far conoscere a tanti questa realtà fino a poco fa non conosciuta.
Un romanzo medico?
Tutt’altro! Un romanzo leggero e delicato che tratta diverse tematiche della vita quotidiana. C’è anche la sindrome, vissuta attraverso gli occhi di due madri e di una squadra speciale di amici che con empatia e prossimità provano a fare quello che sarebbe auspicabile avvenisse nella nostra società: stare vicini a chi è in difficoltà!
Un romanzo da acquistare, leggere e regalare?
Assolutamente, e non perché l’abbia scritto io. Un romanzo che può fare del bene e che ne sta ricevendo tantissimo. Sono già numerose le realtà in giro per l’Italia che ci hanno ospitato per presentare il libro e il progetto.
Ti potremo ascoltare anche a Nichelino?
In realtà siamo già stati ospiti al book store Mondadori di Mondojuve e nel 2025 abbiamo in programma una presentazione presso la Libreria il Cammello.
Chi volesse sostenervi in questo cammino cosa può fare?
Acquistare, leggere o regalare il romanzo. Lasciare recensioni, seguire i social dell’associazione o registrarsi al canale whatsapp di Sulla Mia Strada. Chiunque avesse la possibilità di organizzare eventi utili alla divulgazione e alla conoscenza è e sarà sempre ben accetto!
F&B
