A seguito della positiva esperienza di collaborazione tra associazioni che si occupano di Malattie Neuromuscolari
iniziata nel 2019, il mese scorso si è ufficialmente costituita la Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS.
Le Patologie Neuromuscolari sono accomunate da necessità cliniche e assistenziali simili quali la presa in carico clinica multidisciplinare, le criticità relative alla gestione delle Emergenze/Urgenze, la presa in carico riabilitativa, l’erogazione di farmaci e ausili, le necessità relative all’assistenza domiciliare ecc. Otto Associazioni (tra cui l’AltroDomani APS-ETS) hanno quindi unito le forze e dato il via a questa nuova realtà associativa del Terzo Settore
La Consulta delle Malattie Neuromuscolari ETS avrà come compito quello di rafforzare le singole consulte regionali e territoriali e quello di proporre azioni volte a favorire e uniformare su tutto il territorio Nazionale la presa in carico globale delle persone affette.
“Nella nuova ETS, iscritta al RUNTS le singole associazioni formano finalmente una comunità unita per affrontare le criticità comuni e proporre soluzioni condivise con i clinici e le istituzioni”, ha dichiarato il neo Presidente Fabio Amanti.
Aggiunge Francesco Ieva, ideatore delle Consulte Regionali e segretario nella nuova ETS costituita: “è emozionante veder concretizzata un’idea nata dalla speranza di vedere lavorare insieme associazioni diverse accomunate da un unico obiettivo, la salute dei pazienti che rappresentano”.
La Consulta Malattie Neuromuscolari ETS, nello spirito aggregativo che la caratterizza, ha istituito la carica di vice-presidente a rotazione in modo tale che tutte le associazioni del Consiglio Direttivo possano essere parte attiva, a prescindere dalla rarità della patologia che rappresentano.
Allo stesso modo, credendo fermamente nel valore dell’inclusività, la consulta è aperta ad accogliere altre associazioni nazionali e locali che desiderano farne parte.
