AltroDomani Onlus è stata fondata dieci anni fa da un gruppo di genitori di ragazzi affetti da Malattie NeuroMuscolari (MNM).
In collaborazione con le associazioni e le strutture locali si impegna riguardo agli aspetti dell’assistenza, del sostegno alla ricerca e della piena integrazione delle persone con disabilità. Grazie alla generosità di tutti i suoi associati e dei sostenitori, l’Associazione ha avuto molteplici occasioni per contribuire concretamente a migliorare le condizioni delle persone colpite da queste patologie e delle loro famiglie.
Le malattie neuromuscolari (MNM), o altrimenti definite miopatie, sono quelle patologie che colpiscono l’unità motoria, la quale è il sistema che parte dal midollo spinale e arriva fino alle fibre muscolari, portando le informazioni che permettono il movimento. Queste patologie riguardano molte malattie genetiche rare e degenerative, ossia in continuo peggioramento, la maggior parte delle quali gravemente invalidanti fin dalla tenera età: alcuni esempi sono distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali (Sma), malattie metaboliche e miopatie varie.
Gli effetti si manifestano principalmente sui muscoli (incluso cuore e polmoni) o sull’apparato nervoso che controlla i muscoli stessi. Gli interventi necessari quali valutazioni funzionali, fisioterapia, controlli cardiaci, controlli respiratori, supporto nutrizionale, supporti psicologici, individuazione e dotazione di ausili, integrazione scolastica e molto altro costituiscono problematiche comuni a tutte queste le malattie.
La quasi totalità di queste patologie non ha oggi una cura definitiva, tuttavia un approccio sinergico e multidisciplinare corretto permette di migliorare notevolmente la qualità e l’aspettativa di vita. Si calcola che i soggetti interessati in Piemonte siano qualche migliaio.
Dal 2011, anno di nascita di AltroDomani, sono stati sostenuti progetti per oltre 100.000 euro.
Per informazioni su AltroDomani e sui progetti consultare il sito www.altrodomani.it.it.
