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I diritti del caregiver non offuschino quelli del malato

Etica
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Negli ultimi tempi sta acquisendo sempre più rilevanza la posizione dei “caregiver” (l’accuditore del familiare non autosufficiente)

e delle associazioni a supporto, con la richiesta di un riconoscimento formale e sostanziale, attraverso una legge ad hoc che preveda misure economiche e/o contributive adeguate al lavoro di cura da loro svolto.

Sappiamo che è all’esame, a livello governativo, un “Testo unico” sulla materia, nonostante il decreto attuativo della legge sulla “non autosufficienza” (decreto legislativo 29/2024) abbia già previsto uno specifico e nutrito articolo.

Abbiamo già espresso perplessità riguardo a una specifica legislazione che potrebbe tradursi in un pericolosissimo trasferimento delle responsabilità di cura ai familiari, responsabilità che invece spettano al Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Ricordiamo che è compito della Sanità garantire le cure necessarie (domiciliari e residenziali) previsto per tutti i malati, siano essi acuti o cronici, guaribili o inguaribili.

Purtroppo, le ASL spesso lasciano le famiglie sole nella gestione dei propri anziani non autosufficienti, aggravando situazioni già difficili. 

Quando l’assistenza domiciliare non è praticabile, il ricovero in una RSA senza la prevista quota sanitaria, a cui si avrebbe diritto essendo un LEA (Livello Essenziale di Assistenza), può arrivare a costare fino a 3.500-4.000 euro al mese, spingendo molte famiglie verso l’indigenza.

Questa grave situazione, che, purtroppo, peggiora di anno in anno, non dovrebbe portare però a soluzioni alternative che prevedano un riconoscimento formale del ruolo del caregiver costringendo i familiari a occuparsi della cura (obblighi oggi inesistenti). Allo stesso modo, non è compito del familiare erogare la pensione al congiunto anziano (compito dell’INPS) o insegnare a leggere e scrivere ai propri figli (compito dell’Istruzione) ...

Al centro delle politiche sanitarie deve rimanere il diritto del malato alle cure, non il diritto del caregiver. Il caregiver/tutore/Amministratore di sostegno deve chiedere e sollecitare le prestazioni necessarie al SSN e alle ASL. Le normative già esistono e prevedono tali diritti, ma è fondamentale che vengano applicate correttamente e con tempestività per garantire la tutela effettiva del malato.

Altresì, è indispensabile coinvolgere e sensibilizzare le istituzioni e i propri rappresentanti politici affinché si potenzino le cure domiciliari di lungo termine per tutti i malati non autosufficienti.

Questa rappresenterebbe una vera alternativa al riconoscimento formale del ruolo del caregiver, spostando il focus sull’effettiva tutela del diritto a prestazioni adeguate.

Tale soluzione dovrebbe prevedere adeguati contributi economici, come gli "assegni di cura", garantiti dalla Sanità e/o dall'INPS (non soggetti a ISEE) per sostenere le persone non autosufficienti nel proprio ambiente domestico.

L’importo, dovrebbe essere pari – per coerenza – a quello erogato in caso di ricovero convenzionato in una RSA (tipicamente 1.500 euro al mese), che, sommato all’indennità di accompagnamento e ad una pensione da lavoro, potrebbe consentire le cure domiciliari.

La battaglia per il riconoscimento effettivo del diritto del malato alle cure di lungo termine – a casa o in RSA – è fondamentale. Va promossa con forza anche per contrastare la spinta verso l’eutanasia, che spesso è frutto non di una libera scelta del malato, ma dell’abbandono da parte del SSN: uno scenario che rappresenterebbe un chiaro fallimento del sistema di welfare sanitario.

UTIM Nichelino 

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