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Il "dopo di noi" tra legge e realtà

Etica
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Nel nostro Paese la questione del “dopo di noi” è risolta da molto tempo… Almeno dal punto di vista del diritto!

Già. Perché addirittura dal 1889 i Comuni erano obbligati a sostenere le spese di ricovero degli “inabili al lavoro” e cioè delle persone «le quali per infermità cronica o per insanabili difetti fisici o intellettuali non possono procacciarsi il modo di sussistenza» (Regio decreto 6535/1889).

Nel 1934 l’obbligo dei Comuni venne esteso al «mantenimento degli inabili al lavoro» e quindi anche a consentire la loro permanenza a domicilio (Regio decreto 383/1934).

Dal 2002, le prestazioni domiciliari, semiresidenziali (centro diurno) e residenziali (comunità alloggio, ecc.) a favore delle persone con disabilità grave sono rientrate positivamente nei Lea, i Livelli essenziali di assistenza sanitaria e socio-sanitaria. Quindi diritti esigibili, che devono essere garantiti! In primo luogo dalle Asl, e in via integrativa dai Comuni (art. 54 legge 289/2002).

Centinaia e centinaia di strutture, diurne ma soprattutto residenziali, e quasi altrettante cooperative sociali e varie società lavorano oggi nel settore socio-sanitario prendendo in carico, tramite convenzione con l’ente pubblico, migliaia di utenti non autosufficienti.

Nonostante quanto sopra, in moltissime zone del nostro Paese le prestazioni socio-sanitarie continuano ad essere sottodimensionate rispetto al bisogno o, altrettanto spesso, l’accesso alle stesse è negato dalle Istituzioni. Ciò a dimostrazione che l’obbligo di legge, se non supportato da una attiva promozione e difesa dei diritti, da solo non basta… Soprattutto quando le leggi riguardano un’utenza “debole”, incapace di chiedere e ancor più di protestare. Dove è quindi necessario che “altri” agiscano a loro tutela: singoli, familiari, ma soprattutto associazioni, sono sollecitati a prendere posizione, superando il timore di scontrarsi con le Istituzioni.

Ciò riguarda anche e soprattutto la questione del “dopo di noi”. Difatti, la scarsa rivendicazione negli anni passati di tale diritto per le persone con disabilità intellettiva, ha contribuito a far sì che nel 2016 la tanto sbandierata legge sul “dopo di noi” (Legge 112) del Governo Renzi, sia stata presentata addirittura come un provvedimento che per la prima volta affrontava in Italia la questione, omettendo pertanto di considerare i diritti già vigenti.

Nella realtà la legge 112/2016 prevede disposizioni che «si aggiungono ai Lea, Livelli essenziali di assistenza, e agli altri interventi di cura e sostegno previsti dalla legislazione vigente in favore delle persone con disabilità», come ha confermato anche il Consiglio nazionale del notariato sottolineando che «si tratta di ulteriori facoltà messe a disposizione dei privati, attraverso la previsione di incentivi di natura prevalentemente fiscale».

La legge 112/2016 difatti non fissa nuovi diritti esigibili, ma prevede l’erogazione di finanziamenti o sgravi fiscali che rischiano di finire nelle tasche di organizzazioni private, forse anche quelle speculative.

È pertanto fondamentale che le discrezionali risorse stanziate con la legge 112/2016 confluiscano nelle prestazioni Lea, garantite dalle Asl agli utenti, all’interno cioè di una programmazione condivisa con le istituzioni locali al fine di ottenere il necessario “accreditamento”.

Per esempio, la costruzione e gestione di una comunità alloggio (o di un centro diurno, ecc.) per persone con disabilità non avrebbe futuro al di fuori della cornice di intervento del Servizio sanitario nazionale (Asl), tenuto a pagare il 70% delle rette di permanenza in struttura. Idem per i percorsi domiciliari: inutile, anzi dannoso, istituirli senza l’intervento della sanità che porta con sé la garanzia del diritto.

Sarebbe pertanto un peccato sprecare le aspettative e le attività anche concrete che molte famiglie vorrebbero mettere in moto per il “dopo di noi” a seguito della legge 112/2016, ma altrettanto negativo sarebbe illuderle (come purtroppo nella propaganda politica spesso è stato fatto) lasciando che provvedano a soluzioni insostenibili per costi e fatiche di gestione mandandole avanti con il paravento fittizio di qualche contributo economico transitorio o sgravio fiscale per la loro realizzazione.

UTIM Nichelino

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