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Una rete di 14 associazioni

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Si è costituita, con base a Torino, la Consulta Malattie Neuromuscolari : una rete che riunisce 14 associazioni 


e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte e della Valle d’Aosta. Le realtà aderenti a questo tavolo sono: ACMT Rete, AltroDomani ONLUS, Asamsi, Associazione neuropatie croniche Piemonte ONLUS, Associazione Progetto Mitofusina 2 ONLUS, CIDP Italia APS ONLUS, Collagene VI Italia ONLUS, Famiglie Sma, GFB ONLUS, Gruppo Distrofia muscolare di Steinert, Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, Parent Project Aps, U.I.L.D.M. sezione di Chivasso “Paolo Otelli” e U.I.L.D.M. sezione di Torino.

La Consulta ha un duplice obiettivo – spiega Francesco Ieva, portavoce dell’associazione e presidente di AltroDomani Onlus - Da una parte si propone di raccogliere le esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con queste patologie, in particolare in relazione all’accesso ai servizi sanitari locali ed alla presa in carico clinica, che tipicamente deve essere gestita da un team multidisciplinare. Dall’altra parte la Consulta vuole potenziare la portata della voce delle singole realtà, in un dialogo costruttivo con le istituzioni e con il mondo sanitario.

L’intento è quello di creare, nel tempo, una rete collaborativa che includa pazienti, medici ed istituzioni in uno scambio di informazioni multidirezionale tra tutti i suoi nodi, nell’ottica di ottimizzare i servizi e massimizzare il benessere dei pazienti”.

Nei primi mesi di attività la Consulta ha portato avanti una prima fase di condivisione dei principali problemi che caratterizzano, sia pure considerando la specificità delle singole patologie, la relazione tra pazienti neuromuscolari e sanità.

Continua Francesco Ieva “Tra i temi sentiti come maggiormente urgenti dalle associazioni c’è la necessità di istituire, a livello regionale, dei PDTA (ovvero Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) per le singole patologie. I PDTA sono uno strumento mirato ad uniformare l’approccio clinico e riabilitativo rispetto a specifiche patologie; una sorta di vademecum che contribuirebbe a sistematizzare e rendere più omogenea e mirata la presa in carico”.

Altri due sono i temi che la Consulta desidera affrontare sul medio e lungo termine: ”Uno è quello del Fascicolo Sanitario Elettronico, strumento molto utile a facilitare il rapporto con la sanità e snellire il carico organizzativo del paziente e dei familiari o dei caregiver. La Consulta intende proporre alle Regioni di promuovere pienamente l’adozione di questo strumento già esistente ma ancora non utilizzato al pieno delle sue potenzialità, con un eventuale ampliamento della sezione relativa alle situazioni di emergenza. Un altro ambito problematico condiviso – conclude Francesco Ieva - è quello relativo alla difficile transizione dalla presa in carico pediatrica a quella per adulti, con il conseguente turnover totale degli specialisti di riferimento”.