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Il valore delle Consulte per le malattie neuromuscolari

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Nel 2019 AltroDomani Onlus, associazione nata a Nichelino nel 2011 da genitori di ragazzi affetti da malattie neuromuscolari,

ebbe l’idea di riunire attorno ad un tavolo alcune delle associazioni piemontesi allo scopo di mettere in comune criticità e necessità per costruire insieme sinergie e scambi tra tutti.

Molto importante è stato lo stile richiesto: banditi i personalismi di bandiera e gli spot gratuiti del proprio ente di appartenenza (che spesso hanno caratterizzato i rapporti non facili tra le associazioni), si è condivisa l'idea di un corpo comune che si muove all'unisono verso obiettivi condivisi rispetto alle necessità rilevate.

Le potenzialità di questa collaborazione, ovvero la costituzione di un unico grande gruppo di interesse su patologie che di fatto avevano effetti e bisogni simili, fè stata subito evidente e a quel nucleo originario sono state invitate tutte le organizzazioni in ambito neuromuscolare. Nasce così ufficialmente nel gennaio 2020 la Consulta del Piemonte e Valle d’Aosta che ad oggi conta 15 membri tra associazioni e gruppi di interesse di specifiche patologie.

A seguito della prima esperienza positiva del Piemonte e Valle d’Aosta, grazie anche al contributo dell’associazione Parent Project che si è resa promotrice dell’idea assieme ad AltroDomani, sono nate nel tempo le Consulte di Liguria, Sardegna, Emilia-Romagna, Toscana, Veneto, Lazio e Sicilia ed altre sono attualmente in fase di costituzione.

Un aspetto caratterizzante della Consulta, oltre al fatto di poter dare maggiore risalto alle necessità del paziente neuromuscolare, è stato fin da subito quello di porsi come soggetto interlocutore con clinici e istituzioni, allo scopo di collaborare e trovare soluzioni condivise nell’interesse del paziente stesso e dei suoi familiari.

In ogni Regione le Consulte costituiscono un coordinamento delle associazioni e dei gruppi di interesse presenti: dalle organizzazioni più radicate sul territorio con proprie sedi locali ad altre che trattano patologie rarissime; tutte collaborano insieme pur conservando intatta la propria autonomia.

Dal punto di vista formale, le Consulte sono semplici coordinamenti di organizzazioni e non hanno al momento una forma giuridica, non essendo associazioni e non avendo uno statuto. Tuttavia, è stato concordato un semplice regolamento da sottoscrivere, in cui è previsto un coordinatore ed uno o più vice con funzioni di coordinamento e portavoce.

Le Consulte hanno anche ovviamente come interlocutore le varie organizzazioni regionali che si occupano di malattie rare, con le quali esistono già in molti casi collaborazioni proficue.

L’esperienza delle Consulte, ritenuta dai medici un elemento nuovo e di grande valore, rappresenta un esperimento collaborativo unico in Italia, che potrà essere allargato via via nelle Regioni in cui ancora manca.

Francesco Ieva