Un progetto per sostenere la ricerca

Queste patologie colpiscono il sistema che dal midollo spinale arriva fino alle fibre muscolari, portando le informazioni che permettono il movimento. L’elenco comprende diverse malattie genetiche rare e degenerative, ossia in continuo peggioramento, la maggior parte delle quali gravemente invalidanti fin dalla tenera età, come distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali (Sma) e malattie metaboliche.

La quasi totalità di queste patologie non ha oggi una cura definitiva, tuttavia un approccio sinergico e multidisciplinare corretto permette di migliorare notevolmente la qualità e l’aspettativa di vita.

In collaborazione con altre associazioni e le strutture locali AltroDomani Onlus continua ad impegnarsi per l’assistenza, la piena integrazione delle persone con disabilità e il sostegno alla ricerca. Proprio nel campo della ricerca medico-scientifica l’associazione, insieme a Parent Project Onlus, ha deciso di contribuire finanziariamente al progetto della Fondazione Esperare per l'utilizzo del Rimeporide, un farmaco che potrebbe contribuire sensibilmente alla disinfiammazione cellulare portando ad una condizione migliorativa dell'apparato muscolare e cardiaco. Anche grazie a questo supporto finanziario sarà possibile portare a termine il primo studio clinico europeo sul farmaco, avviato su ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne in quattro strutture specializzate presso gli ospedali San Raffaele di Milano, Santa Creu i Sant Pau di Barcellona, Armand Trousseau di Parigi e Great Ormond Street di Londra.

Per informazioni sui progetti di AltroDomani: www.altrodomani.it.