Nello scorso settembre Fabio Fantone era stato a Nichelino in occasione della manifestazione sportiva “XIV Memorial Amici di Ivano” per far conoscere e sostenere l’associazione “Ci sono anch’io”.
Ora torna per parlare di progetti di ricerca sulle malattie rare.
Proprio il mese di febbraio ospita la Giornata mondiale delle Malattie Rare. La comunità nichelinese avrà modo di confrontarsi su questo tema grazie alla Libreria Il Cammello. Venerdì 21 febbraio alle ore 18,15 presso la sede della libreria in piazza di Vittorio verranno presentati due romanzi editi da Effatà Editrice. Gli autori Fabio Fantone e Marco Braico faranno conoscere ai presenti le storie raccontate nelle loro opere “Sulla Mia Strada” e “Il prossimo passo”. Entrambi i romanzi nascono dal desiderio di voler sensibilizzare sui temi del “raro” in generale e della sindrome di Smith Magenis in particolare.
Nei due romanzi, con sfumature tanto pungenti quanto delicate, nel rispetto dei temi profondi ed emotivamente impattanti non si tratta della sindrome in termini medici. Fantone e Braico permettono veri e propri viaggi ai lettori offrendo loro la possibilità di immedesimarsi nei vari personaggi accompagnandoli nelle sfide quotidiane che i sindromici e le loro famiglie affrontano giorno per giorno. Il mondo della scuola, la rete di prossimità e vicinanza, i fratelli (che nella letteratura scientifica assumono il ruolo di siblings) e le figure dei cosiddetti caregivers si trovano ad essere protagonisti ed eroi del quotidiano.
“Effatà significa apriti” spiega Monica Pairone, consulente di direzione della casa editrice indipendente di Cantalupa: “Per quanto ci sia possibile cerchiamo di dare voce a delle storie che abbiano un senso. Storie che possano stimolare o cambiare la vita di qualcuno. Quando sul nostro cammino abbiamo conosciuto alcune famiglie di Smith Magenis Italia è stato quasi naturale scegliere di vivere insieme a loro l’esperienza di divulgare questa consapevolezza anche ai lettori che magari non sono toccati in prima persona dalla condizione sindromica ma possono vivere una situazione simile.”
Racconta Cecilia, volontaria della Libreria il Cammello: “Quando Fabio è venuto per farci conoscere il progetto che c’è dietro al romanzo ‘Sulla Mia Strada’, non ho avuto dubbi nel voler provare a sostenere questa nobile causa. Il direttivo della nostra libreria mi ha seguita subito con entusiasmo e passione. Insieme a Fantone avere tra noi Marco Braico, autore tra gli altri de La Festa dei Limoni con tutto il bene che ha generato negli anni, è qualcosa di veramente raro e prezioso!”
Non resta che segnarsi in agenda una data e un orario: venerdì 21 febbraio ore 18,15. “Sulla Mia Strada”, oltre alla divulgazione e alla conoscenza, sostiene economicamente il progetto di ricerca clinica di Smith Magenis Italia denominato “Oltre l’invisibile”. Per info e contatti www.smithmagenisitalia.com.
Bruno Guglielmino
